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帕金森病患者“蜜月期”后不可过度依赖药物

帕金森病患者都有这样的感觉,初期在服用药物后感觉和正常人一样,可以恢复正常的工作与生活,但随着时间的推移,药物治疗效果会逐渐下降或出现副作用,疾病已经影响正常工作和生活的患者,此时就可以考虑选择DBS外科手术改善症状。有些帕金森病患者为了能够达到最佳的控制效果,或者为了延长服药后的有效时间,不得不加大药量或服药次数,虽然部分患者症状可以短暂性的改善,长期反而会出现严重的并发症。


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金森药物蜜月期后不可过度依赖药物

我们发现很多帕金森氏病病人吃药是为了控制症状,而不是根治帕金森病,因此一出现问题就立刻吃药,导致药物过度依赖。目前帕金森病药物治疗最有效的时间一般只有3-5年,随着吃药时间延长,疗效越来越低,剂量越来越大,而很多患者由于没有合理吃药反而成为了终生离不开药物的情况。专家提醒长期吃药后会出现肢体不自主舞蹈样动作和药效作用来去无踪的副作用。因此,我们应尽量推迟吃药时期。但如果帕金森病症状明显,应该及时吃药,控制症状,提高生活质量。


帕金森病患者如何延长药物蜜月期?


1、按时服药是最重要的

 

不仅要记住服用的药物,而且还必须按时按点遵循时刻表,不能搞错。这将有助于减少由于不规律服药导致的运动症状波动。现在有一些提醒服药的装置或者装在智能手机的应用程序也可以提醒病人下一个服药时间。

 

2、最好能了解医生给自己处方的药物到底是如何发挥作用的,有哪些潜在的副作用

 

如果能够认识到哪些是药物副作用,疗效如何,就可以将自己服药后的反应提供给医生,以便他们及时调整治疗方案。

 

3、坚持用药

 

开始服用帕金森病药物时会有一个剂量调整期,在此期间,出现不良反应的几率会高些。有些症状如恶心或头晕会随着用药症状慢慢消失。

 

当然,帕金森病的症状也有可能会在调整用药过程中而有所加剧(如某种药物逐渐减量,而另一种药物逐渐加量的过程),在大多数情况下,这种症状恶化是短暂的。

 

当出现严重的副反应,过敏或症状显著恶化情况下,就不能再“坚持用药”了,应该及时就医。

 

4、详细记录服药过程,记录发生的副反应,药物作用过程,如服药后多久药物开始出现失效症状?

 

这非常重要,帕金森病不同与其他疾病如高血压等,目前对于帕金森病药物治疗反应根本没有可靠的客观评估的指标,医生仅仅依赖于你的描述,根据你提供的记录和数据来调整用药方案的。因此一个全面的治疗记录将有助于医生做出最佳的管理决策。

 

5、注意饮食和药物的相互作用

 

当服用帕金森病药物时,有些情况需要调整饮食习惯。左旋多巴(多巴胺替代药物)是一种氨基酸,会和其他蛋白质竞争吸收。

 

在疾病的早期阶段常没有太大的差异容易被忽略,但在疾病后期,如果高蛋白饮食后,服药时间太接近,有时会出现帕金森病症状控制不好。一般来说,大多数药物应在餐前一小时或饭后1.5小时服用。另外需要注意的是,在那些使用MAO-B抑制剂的病人中,应注意限制摄入酪胺高的食物(如奶酪,豆制品,红酒等)。

 

6、注意潜在的药物相互作用

 

除了帕金森病,日常也难免会有其他疾病需要药物治疗。服用药物越多,潜在的药物相互作用的可能性就越大。最好保持一个完整且更新的所服用药物的清单,这样方便医生在处方其他药物时了解你正在服用的药物,以避免潜在的药物相互作用引起的不良结果。

 

7、要注意仿制品和品牌药

 

根据政府食药监局要求,仿制品应具有和品牌药相同的质量和性能。虽然它们都含有相同的活性成分,但它们的非活性成分可能不尽相同,这会导致两种药物有一些不同,如临床吸收率不同,虽然这种差异存在是很自然的,而且不应该具有临床意义,但的确有些人从一个药换到另外一个药时,会出现疗效不同。

 

8、如有任何换药或停药,需咨询医生

 

药物在体内的作用和与其他药物作用是复杂的,通常药物调整过程比较复杂,所以调药换药还是不要自作主张,应该请你的专科医生来处理。

 

9、随时记得为自己存有足够的药物

 

做好提前计划以确保足够的药物以避免忽然发现周末家里没药了,假期或旅行出发前发现没药等情况。还有个小技巧,如能在有些你经常涉足的地方,如自家的汽车里、钱包里或经常去的亲戚家等都放点药,可以避免万一没有带药的窘境。

 

10、随时做好改变治疗方案的思想准备

 

虽然目前这个方案是最适合自己的,但也可能在未来需要调整,不仅因为药物治疗的疗效,也是因为本身疾病是个渐进的神经退行性疾病需要临床医生不断调整。


治疗帕金森病,药物治疗是最为重要的一环,改善运动功能,提高生活质量。作为帕友,更应该对自己的治疗负责,规范科学合理服药,最大程度地从药物治疗中真正获益并且减少副作用。


帕金森病患者“变懒”,如何克服惰性?


大部分帕金森病患者及家属反映,患病以后肢体运动缓慢,僵直,运动困难,导致患者“变懒”,不愿意运动。随着患者年势增高以及病情的进展,肢体活动能力也会每况愈下,肌肉僵直,动作缓慢,甚至还会出现一些关节疾病。而有意识能坚持锻炼的患者,不仅能保持肢体的机能,有些患者在良好的锻炼活动之余,还能加强患者的肢体灵活度。因此,建议帕金森病患者在药物及手术治疗的同时,还需要进行康复锻炼,早期的帕金森病患者进行锻炼纠正异常姿势,可延缓病情进展,延长药物治疗的蜜月期,同时手术后的患者坚持康复锻炼,对于预后有重要意义。


能够保护帕金森病患者的运动并不需要多大运动量,只是日常生活中的日常活动即可。久坐对任何人都不好,但对帕金森病患者来说更糟。即使对健康人,开始和保持一个锻炼项目也是很有挑战性的。更不用说对于帕金森病患者,困难只会被放大。没有兴趣或感到疲劳是帕友们拒绝锻炼的障碍和阻力,但千万不要还未开始就轻言放弃,如果能够体会到运动带来的良好感受,就会容易坚持下去。


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1、首先当然要和医生确认下,哪些运动是不适合自己的,如果有些帕金森病相关的心脏问题就要注意其风险,对大多数人来讲,锻炼的好处要远远大于风险。

 

2、找到适合自己的一个锻炼项目,目前中国没有很多专业机构或专门从事神经康复的理疗师帮助病友,通常来讲,太极比较合适。

 

3、开始要慢一点,循序渐进。无论之前你是如何擅长运动,也要尊重和意识到自己现在的能力和水平。如果你正在做一个平衡运动,当你单脚站立时,要缓慢稳定先抬起一只脚的脚后跟,然后逐步抬高你的脚,最后用另一只脚的脚趾力量完成单腿站立。有氧活动时也逐渐增加强度,虽然会有些疼痛,但不会令你感到疲惫,反而会让你感到振奋,随着你的能力提高,可以慢慢挑战自己的极限。

 

4、如有震颤加剧不用惊慌。运动后有时症状会更糟,这是因为在锻炼时肾上腺素释放增加,可能会导致震颤加剧。这是一个正常的、短暂的反应,并不意味病情越来越差,相反,长远来说,好处多多。

 

5、最好找到伙伴们一起锻炼,这样有助于坚持锻炼,同时也是一种社交,有助于缓解抑郁。

 

6、增加运动多样性。有氧运动、力量训练、太极和瑜伽对于帕金森病都有明显的益处。鼓励患者在不同的日子里可以尝试不同的锻炼项目。

 

7、锻炼时间最好在上午晚些时候或午后。早晨,帕金森病患者通常比较僵硬,而晚上则常常会疲乏。靠近中午的时候是锻炼的好时机,这时药效也是最高的。

 

8、锻炼时听听音乐,可以帮助坚持枯燥的运动。音乐有时是一种激励。


大脑也需充分锻炼,运动时如跑步,不单是在跑步机上进行,专家建议去外面跑步,这样你就会看到不同的风景从而会激发你的想法。如果不运动时,打牌,下棋,阅读,社交,或做其他活动也可使大脑得到锻炼。


帕金森病手术治疗预后情况与病程时间有关


对于帕金森病患者来说,手术时机的选择是比较重要的。一般情况下帕金森病患者在药物治疗蜜月期后,等到药物已经到山穷水尽的地步,已经影响到患者的正常生活,才考虑手术治疗,导致患者出现比较严重的并发症,目前建议诊断明确的帕金森病在临床中还是要尽早手术,这样既可以最大程度地改善病人的症状,提高生活质量,又可以延缓帕金森病的病情进展。


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不少患者鉴于对手术有所顾虑,大多选择在中末期进行手术,其实这并不可取,过早进行手术或者盲目延迟手术都是不明智的,手术时间过晚,对运动功能的改善不仅效果不佳,而且患者的脑部损伤也比较大,细胞代偿能力已大不如从前,此时手术已为时已晚,尽早手术能有利于患者身体各项机能的恢复。

 

另外,年龄和病程也是选择治疗方式的重要因素。一般而言,年龄较轻的患者术后能有更为明显生活质量和僵直症状的改善,更少的认知并发症以及更为缓慢的中轴症状的恶化。对大多数帕金森病患者来说,病程达到四年左右,特别是出现药物疗效已明显下降或出现严重的运动波动或异动症,是考虑接受脑深部电刺激术(脑起搏器)植入的最佳时机。

 

之所以建议患者在病程达到一定时间后再进行手术,准确的诊断是关键因素,诊断准确的病人在手术后的疗效一般都比较令人满意,从临床经验来看,患者疗效不理想的情况多与诊断相关。如帕金森病早期症状或为便秘、抑郁和肢体僵硬;又如有些疾病同样也有颤抖的表现,如特发性震颤、多系统萎缩等,很容易造成误诊、错诊。


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