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行业动态

患者投稿|一个对越反击战老兵的抗帕故事

遭受病魔袭击

认识景昱

我已经被确诊为帕金森病15年了,这个疾病被医疗界称之为不死的癌症。在没有药效的时候,全身上下颤抖,牙齿嘎嘎响,口眼歪斜,口水不断往外流出,四肢有肉的地方酸、麻、僵、痛、胀都来了:站着转不了身,坐着起不了身,躺着翻不了身。在炎热的盛夏,四肢的骨头和肉里面也会有一种阴冷的感觉。它是那么的难受至极,白天不能睡,晚上睡不着。在这种生活完全不能自理的情况下,饱受折磨,一刻也不能过的时候,真产生了还不如一了百了的想法。

当了解到苏州景昱医疗器械有限公司生产的脑起搏器能够有效的控制帕金森症状后,经过反复了解,我决定使用景昱品牌——我们国家自己生产的民族品牌。

控制帕金森症状,能够生活自理,作为我们这种饱受帕魔折磨和摧残的患者来说,是多么渴望着这理想中的美好时刻的到来。

缠绵病榻

回忆往昔峥嵘岁月

作为一个有血有肉有情感的军人来说,经历了炮火冲天,地动山摇,转瞬间就会生死两别的战争之后,已经熬过了四十年。而在这一万四千多个日日夜夜,我们这些活着的战友对在中越反击战中牺牲战友的思念是多么的沉重,它像一块石头压在心头,而作为一个被禁锢在病床上的我,对那么一个特别难忘的年代,特别难忘的日子,特别难忘的地方,对那些特别难忘的战友是如此魂牵梦萦,我多希望有机会还能回去当年一同抛头颅洒热血的地方看看,和那些故去了的老战友斟一杯酒,说几句话。当年那些英勇牺牲的兄弟们,牺牲的时候都还很年轻,正是风华正茂的时候,为了祖国的安宁,人民的幸福,国家的强大,献出了自己宝贵的生命,长眠于地下,埋骨异土他乡。

我是多么的想念他们,多么希望自己能够离开病床,亲自再去看一看他们。

术后改善良好

重回故地,缅怀战友

在使用了苏州景昱医疗器械有限公司生产的脑起搏器后,我的帕金森症状得到了有效的控制,能够自己翻身起身,甚至和以前一样,能够正步走了。经过多次调控后,症状越来越稳定,感觉也越来越良好,我主动邀请了老战友们一同前往广西-云南边境,那个我们曾经生活过的地方。在那里我曾经和战友们一起摸爬练队列,烈日底下操枪练炮,爬杆架线。那些个日日夜夜的晨练时唰唰整齐的跑步声,响彻云宵的号子声,夜晚时广场上嘹亮的歌声以及振天动地的拉歌声依然还在耳畔回响。在和战友们一起战斗过的地方,为我们故去的战友献上一束花,并且深深地鞠上一躬,深情地说:战友啊,我们今天来看你们来啦!

同去战友们都是那么的深情,我们抱在一起,潸然泪下。

四十年了,我们这些老战友在烈士陵园,在熟悉的烈士们墓前献花,斟酒,这情景就好像回到了四十年前。一切都那么的真真切切,是那么的感天动地。大家一齐说,战友啊!我们来看你们来了,我们没有忘记你们——亲爱的兄弟姐妹们,我们的党和国家及全国人民不会忘记你们的!!!

完成心愿

畅想美好未来

我这个帕金森病患者在那种症状下,经过了十五年的与帕魔鏖战,也能并肩站在老战友们身边,没有落下队伍,这得益于苏州景昱医疗器械公司的景昱脑起搏器的良好技术和质量。

使我能了结了四十年的一个愿望,一种情结。      

在此我要真诚地说上一句谢谢你——景昱!

并真诚希望帕友们都会像“昱”字所赋予的意义一样,拥有一个光明而美好的明天。

 

编者按

患者周先生是一个参加了对越反击战的老兵,经历了战争的生死洗礼和磨练,却没有逃过帕金森病的魔掌。患病15年,周先生的症状越发严重,从一个在战场上出生入死的将士到一个甚至生活都难以自理的患者,令人唏嘘。

2016年3月,周先生植入了景昱无线远程脑起搏器。还记得术后一月开机的那天,周先生明显感到了症状的改善和缓解。阳光穿过窗户洒落在病房,在医院的走廊里,周先生依然还如同一个在战场上的战士一般,走起了熟悉的正步走,每一次挥臂每一次起步都是如此正式,动作是如此的规整,沿着走廊,来来回回,一遍又一遍,周先生逆光挺立的背影,令人心酸而感动。

在那个时刻我看到的是一个中国军人的灵魂,即便被病魔的阴霾所笼罩,也依然坚强如故,屹立不倒。

当得知他已经完成了自己的心愿,亲自去当年边境战场上看望了故去的老战友,我们也深感慰藉。

感谢周先生的投稿,让我们收获了满满的感动,景昱会一如既往的坚持下去,努力生产研发更好的产品,为更多的患者带来新生的希望和福音。也希望所有的帕友们如周先生所说,拥有一个光明而美好的明天。

 

征文公告

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景昱远程DBS丨跨越2000公里,点亮生命奇迹

陆婆婆

年龄:71岁

患帕金森病:十余年

晨起的微光透过松柏的疏影,投照在陆婆婆运动后透着红润的脸蛋上,如今,只要天气允许,和爱人晨练散步便成了手术后陆婆婆的日常。

十几年前,陆婆婆和爱人退休后便随着在异地创业的独子,举家从哈尔滨搬迁到青岛来,搬来后,陆婆婆渐渐发现自己的右侧身体有僵直现象,走路会渐渐地前倾,经诊断确诊为帕金森病,从此走上了漫长的抗帕之路。

起初,陆婆婆用药物控制疾病,症状较轻,效果尚可,但随着病程的进展,药物调控的时间越来越短,症状改善率越来越低,出现了剂末现象和开关现象,行动障碍逐步加重,连穿衣倒水这类简单动作都难以自己完成,让这陆婆婆越发痛苦不堪。

陆婆婆的爱人不忍见老伴痛苦不已,便积极尝试上网寻求进一步的帮助。通过网络,他发现,哈尔滨医科大学附属第一医院已经开展了帕金森患者脑起搏器手术,且作为哈尔滨本地人,他非常认可哈医大一院的学术地位以及手术能力,对哈医大一院神经外科林志国教授也是早有耳闻,和儿子商量过后,便带着老伴儿一起回到了哈尔滨。

入院后进行了详细地检查,结果显示陆婆婆各项指征均十分适合手术,一家人欣喜不已。

但令人惆怅的是,青岛距离哈尔滨近两千公里,手术后需多次复诊,来回往返,所需花费的人力物力无疑是巨大的。见此,主治医生朱敏伟医生,向陆婆婆推荐了一款国产无线脑起搏器,配合其自带的远程程控系统就可以实现远程调控,与医生面对面交流病情感受,及时调整参数设定,足不出户即可享受门诊同等诊疗待遇,陆婆婆一家大喜过望,对手术更加充满信心。       

2018年9月,陆婆婆在哈医大一院进行了脑深部电刺激手术。 

一个月后,陆婆婆再次来到哈尔滨进行了开机,改善良好,身体不再僵硬,当场就可以进行日常活动,效果明显。用陆婆婆的话就是,终于松绑了。一家人对哈医大一附院神经外科林志国教授、朱医生的高明医术表示了由衷的赞叹与感谢,观察无恙后,陆婆婆和家人带着程控设备穿越宝踏踏实实地踏上了回家之路。

术后的陆婆婆在穿越宝的帮助下,多次接受朱医生的远程调控。朱医生根据陆婆婆的实际身体情况,针对局部症状,进行精准调控。 

陆婆婆说,这次回去见了好多故友,看到她不仅步态稳健与常人无异,还能亲自下厨包饺子,大家都对这项手术充满惊奇,对哈医大一院先进的医疗技术充满赞赏,陆婆婆的心里满是自豪与欣喜。

“做完手术,现在就像吃了定心丸,有点不舒服即可远程预约朱医生,也不用像去医院那样排长队,人挤人,就算儿子不在,我也能一个人看病,这个年过得舒坦。”

“以前我最怕出门,生怕突然动不了,成天想,活着真是受罪啊,现在每天都得出门走走,感谢哈医大一院给了我重生的机会。我呀,今年七十岁,得听医生的话好好锻炼身体,争取多活久点,以后要帮着带曾孙呢。”    

“真心感谢哈尔滨医科大学一附院的每一位医生。”

 

 

林志国

哈医大一院神经外科

主任医师,教授,现任哈医大一院副院长,神经外科博士,医学博士后,博士生导师。

2014年被评为“中国名医百强榜”癫痫外科名医。

从事神经外科临床工作三十余年,创建了哈医大一院功能神经外科。在国内较早的开展顽固性癫痫和帕金森氏病的外科治疗。2001年赴美国加州大学洛杉矶分校(UCLA)研修脑功能疾病的外科治疗。

在科研方面,在国内率先开展神经干细胞移植治疗癫痫和立体定向数字化脑图谱研究工作,先后三次获国家自然基金资助。2014年与美国国立卫生研究院(NIH)和佛罗里达大学神经外科合作,开展脑胶质瘤的免疫治疗,获国家科技部国际合作专项资助。

培养博、硕士研究生50余人,发表论文70余篇,SCI收录文章15余篇,获国家自然科学基金资助课题3项,科技部国际科技合作专项1项,获卫生部、省政府、卫生厅和哈医大科技进步奖20余项。

朱敏伟

哈医大一院神经外科

博士,副主任医师,副教授,硕士研究生导师

德国Freiburg大学医学院神经中心访问学者。中国医师协会神经调控专业东北区域指导委员会副主任委员,中国医师协会神经调控专业委员会青年委员,中国神经调控联盟理事,世界华人医师协会、世界华人神经外科协会功能神经外科专业委员会委员,首批CAAE中国抗癫痫协会谭启富癫痫外科发展专项基金获得者。从事人脑立体定向MRI解剖图谱的研究,主持国家自然科学青年基金,发表国际期刊SCI论文8篇,参编上海科技出版社《中国人脑立体定向MRI解剖图谱》一部及人民卫生出版社书籍《癫痫外科学》、《癫痫疑难病案精粹》二部,2016年赴北京天坛医院功能神经外科研修帕金森氏病的DBS治疗,2017年公派赴德国Freiburg大学医学院神经中心研修,师从著名功能神经外科专家Volker Coenen教授,擅长DBS治疗功能性疾病及顽固性癫痫的外科治疗。

 


患者课堂丨帕金森患者饮食禁忌

饮食护理一直是帕金森患者护理内容的重点之一,平日总是强调吃什么对疾病有益,对症状改善有益,今天我们聊一聊,帕金森患者不该吃什么,如何合理避雷,健康饮食。

1、限制蛋白摄入量

帕金森患者饮食多样化的同时,应有所侧重,由于食物蛋白质中一些氨基酸成分会影响左旋多巴药物进入脑部起作用,因此需限制蛋白质的摄入,以免影响药物疗效。奶类含丰富的钙质,可以选择在临睡前喝1杯牛奶或酸奶,既补充了蛋白和钙质,又不会影响白天的药物吸收。肉类食物则每日不超过50克为宜。

2、避免过多油腻饮食

不吃肥肉、荤油和动物内脏有助于防止由于饱和脂肪和胆固醇摄入过多给患者身体带来的不良影响,另外高脂肪饮食会影响或延迟左旋多巴药物的吸收,不利于帕金森病人的治疗。

3、忌食富含拟胆碱的食物

帕金森的一些治疗药物就类似化学物,这些药物在遇到拟胆碱素时可能有很明显的降低疗效,所以患者在日常饮食中应避免同时进食富含拟胆碱的食物,以免降低疗效。

富含拟胆碱食物有哪些呢?

动物脑及肝脏、甘蓝、鱼子酱、蛋类、麦芽、大豆卵磷脂和豆类产品和槟榔等。

4、不要进食辛辣食物

这是帕金森病人需要严格忌口的食物,因为多数帕金森患者在患病期间都会出现大便秘结的症状,而辛辣食物对便秘患者不利。尽量避免引起或加重便秘的食物和治疗。