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行业动态

DBS术后早期的注意事项

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很多帕金森病友讲,做了脑起搏器手术以后,就像在身体里面安装了一辆小轿车,变成机械人了。这个比喻很形象:从效果上看,帕金森病术后震颤、僵直和动作迟缓明显改善,很多术前无法完成的动作术后可以轻松做到,确实像是人坐在汽车里,可以再次启动了;从费用上看,20万到30多万元的DBS脑起搏器装置,其价格足以买一辆不错的轿车了。为了保证这俩“轿车”能够正常的行驶,除了定期到医院随访,进行参数和药物的调整(这好比是到4S店的定期维护),患者自己和家属在日常生活中还有哪些需要注意的地方呢?


帕金森病脑起搏器术后,包括更换刺激器术后,首先要防止排斥反应的发生。因为刺激器装置对于人体来讲,毕竟是一种“异物”,术后早期最容易发生排斥反应,这是人体的一种保护性的防御机制,发生的概率在1-2%之间。严重的排斥反应会导致植入物部位反复出现无菌性炎症,发生皮下积液,皮肤磨损,甚至破溃,植入装置外露,严重的要取出全部植入物。



饮食方面

在术后早期要少吃“发物”,也就是容易导致过敏反应的异体蛋白,如海鱼、虾、蟹类等富含组织胺类的海鲜,食用菌类的蘑菇、香菇等,蔬菜类的竹笋、芥菜、菠菜等。酒、葱、蒜、辣椒等辛辣性物质容易导致毛细血管扩张,引起炎症的扩散,不利于创口的愈合。同时患有溃疡性肠炎等自体免疫病的患者尤其要注意,特别是既往食用后曾出现过敏反应的食物。对于患有糖尿病的帕金森病患者还要控制好血糖。


染发剂和化妆品的使用

我们已经有3例在术后因为使用染发剂导致头部电极植入部位发生排斥反应的病例;也有出现在术后5年,更换胸口的刺激器后,头部发生排斥反应,因此每次植入异物后身体都会有一个阶段处于敏感期,除了饮食外,建议术后的患者不要染发;对于化妆品容易过敏的患者,术后不要使用此类化妆品。


术后早期的运动

颈部皮下延伸导线的牵拉感也是植入物相关的并发症。很多患者术后头部不敢转动,怕拉动导线导致移位。颈部的延伸导线在术后3个月左右会被周围的纤维组织包裹固定,在术后早期应该适当地活动颈部,让导线有足够的活动空间,避免导线形成的条索过短。我们瑞金医院在手术时,会把电极和导线的接头处用钛片固定在头部的颅骨上,术后不必担心活动时导线会向下滑动。


避免反复触摸植入部件

避免反复触摸、揉搓刺激系统部件(刺激器、电极、导线或骨孔),这样会导致部件损坏或皮肤磨损。



专家介绍


李殿友
上海瑞金医院功能神经外科
副主任医师
擅长:擅长脑深部电刺激,脊髓电刺激,骶神经电刺激以及鞘内药物输注系统(吗啡泵,巴氯酚泵)等神经调控技术;以及精神类疾病的立体定向手术治疗: 1)帕金森病,特发性震颤,肌张力障碍等运动障碍性疾病的脑深部电刺激(脑起搏器)治疗; 2)强迫症,焦虑症,抑郁症,精神分裂症,厌食症,抽动症,酒精成瘾等物质依赖及其他精神类疾病立体定向手术治疗; 3) 血栓闭塞性脉管炎,顽固性心绞痛等缺血性疾病,以及神经病理性疼痛的脊髓电刺激治疗; 4)中枢痛,残肢痛的运动皮层电刺激治疗; 5)大便失禁,顽固性便秘,尿失禁,盆底疼痛的骶神经电刺激治疗; 6)癌性疼痛,肢体痉挛性疼痛的鞘内药物输注(吗啡泵,巴氯酚泵)治疗。
 
执业经历:
李殿友,医学博士,中华医学会神经电生理监测学会委员,上海市疼痛学会神经病理性疼痛学组委员。

1995年毕业后留校从事神经外科工作,2000年开始从事功能神经外科的临床工作并完成了博士课题:脑深部电刺激(DBS)治疗帕金森病及其作用机制的研究,是国内最早进行DBS研究的博士研究生。2002-2004年在瑞典留学,系统地学习了脑深部电刺激(DBS)、脊髓电刺激(SCS)、三叉神经痛球囊压迫术等技术,进一步完善了立体定向及功能神经外科的临床技能。2005年回国后在美敦力公司神经科部门担任医学顾问,主要从事脑深部电刺激术(DBS)、脊髓电刺激术(SCS)、运动皮层电刺激术(MCS)的临床技术推广,医生和销售人员的培训,包括:病人的选择、标准化手术操作、术后病人的管理等。2007年6月加入瑞金医院功能神经外科

本文转自“好大夫在线李殿友大夫文章”



帕金森病药物调整的几点注意事项

帕金森病患者群体很庞大,很复杂,病因各异,起病年龄、临床表现、对于药物治疗的反应,因人而异。帕金森病的药物治疗既是科学,也是艺术,优化治疗需要医生和患者的共同努力。

 
帕金森病药物治疗需要注意以下几点:

起始治疗

患者最初被诊断为帕金森病时,往往难以接受现实,但是在神经退行性疾病中,帕金森病是治疗方法最多的疾病。药物治疗反应对于帕金森病的诊断十分重要,医生一般会处方美多芭,起始治疗剂量为1/4片,一日3次,2周后增加为1/2片,一日3次。一部分患者不敢加药,一直服用1/4片,感觉没有效果,但是又不敢加量,“美多芭恐惧症”在部分帕金森病患者比较明显。还有一些患者服用1-2周感觉无效,就停药了,这也是不当的,起始治疗需要2-3个月,才能说明美多芭的反应。

蜜月期治疗
帕金森病患者药物调整到比较稳定的时候,缓解症状60%-80%,没有明显副作用,就可以按照这个方案持续服用一段时间。根据患者的具体情况,给予不同药物的搭配,一般3-6个月可以找专业医生随诊一次。患者需要规律服药剂量和时间,注意与饮食的关系,蛋白质食物对于药效有一定的影响,需要酌情调整。另外,规律作息时间也很重要。

季节更替
一般而言,秋冬季节患者会感觉症状有所加重,如果比较明显,建议找专业医生就诊。

服药日记或者周记

患者需要对自己的服药种类和剂量,并将服药的效果及时记录下来,做到心中有数,这样在就诊时也能让医生更好地了解病情,精细调整治疗方案。我一般会让患者填写下表,包括进餐时间,服药时间种类和剂量,药效(开期、关期和其他不适感与服药的时间关系)。

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个体化治疗

每个患者的情况都不同,不要盲从,切勿看群服药,要做自己的主人。

患者自我管理

有些帕金森病患者很聪明,自创调药曲线(图),如果和一些可穿戴产品结合,可以实现更加精细的慢病管理。


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帕金森病常见问题和科研进展解读(科普讲座幻灯)

http://blog.sina.com.cn/s/blog_504720710102vfoo.html
 

中日友好医院  顾卫红医生  出诊及预约信息2016-10

http://blog.sina.com.cn/s/blog_504720710102x0m2.html


专家简介


顾卫红

博士,研究员,医师

中日医院运动障碍与神经遗传病研究中心负责人,CHPO项目(中文人类表型标准用语联盟)总协调人。主持“运动障碍与神经遗传病”专病门诊(联合门诊和精准医学门诊)和分子遗传学实验室工作,开展相关疾病的临床和基因学分析,收诊病种包括:共济失调、多系统萎缩、帕金森病/综合征、肌张力障碍、痉挛性截瘫、运动感觉神经病、舞蹈病、震颤等,建立了遗传性运动障碍疾病资源库(临床资料库和DNA库),承担和参与7项国家级和部级科研基金项目,长期致力于科研成果转化,以提高疾病诊疗水平。目前担任中华医学会神经病学分会神经遗传病学组委员,中国医师协会神经内科医师分会神经遗传专业委员会副主任委员,中华医学会北京分会帕金森病与运动障碍学组委员,北京医学会医学遗传学分会委员,北京医学会罕见病分会委员,中华神经科杂志通讯编委,中国现代神经疾病杂志编委,中国罕见病发展中心医学顾问等。积极参与罕见病科普和公益,推动相关医疗和社会体系的建立和完善,力求促进最新科研成果早日惠及患者。



本文作者:中日友好医院 顾卫红




来自欧洲帕金森病协会的科普文章----预防跌倒

跌倒是PD患者及家属最为头痛的问题之一,除了躯体的受伤还有可能会导致心理上对行走的恐惧,让我们跟随EPDA的指导,正确认识、尽量预防跌倒,当真的跌倒时,学习最有效的处理方法。

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PD患者跌倒的原因

√姿势异常:随着PD病情进展,患者会呈现弯腰前屈的行走姿势,这使其很容易跌倒。

 

√平衡障碍:PD易累及患者控制行走、保持平衡的脑部区域(基底节和脑干),使得患者难以完成正常的姿势调整反射。举个例子:PD患者行走伴随动作减少,因此在不平坦的地面行走、站立不稳时难以伸出双臂保持平衡;当被绊倒时也难以通过小碎步移动来再次建立平衡(门诊查体时的“后拉试验”就是为了检测这一点的)。前述两项是最常见的导致跌倒的原因。

 

√肌肉力量下降肌肉无力会导致患者前屈前倾的更为厉害,因此也间接增加了跌倒的风险。在平素生活中一定要坚持力所能及的锻炼,避免肌肉萎缩无力,也可进一步避免关节僵直挛缩。

 

√冻结步态:所谓“冻结”,就是在行走时突然停住、无法动弹或开始走路时起步困难,病人会觉得就像自己的双脚被粘在了地上,这种现象可持续数秒或数分钟,也会让患者感觉不稳、增加跌倒风险。

 

√体位性低血压:当我们从躺着或坐着改变体位至站立时,血管可通过自主神经系统进行自动调节,从而维持血压稳定。但当某些状态下这种调节功能会失效,如脱水、疾病或药物副作用等,这种情况下站立姿势时头部血供减少,患者会觉得头晕,甚至会导致晕厥或跌倒。因此在改变体位时一定要慢慢来,切莫突然站起、开始行走。血压问题既可以是PD本身表现,也可以是某些治疗药物的副作用,此外其他一些药物,比如抗高血压药物也会导致类似症状,还需仔细区分。一旦出现前述表现,一定要告知医生,一起明确原因,必要时调整药物使用。

 

√视力障碍:一些PD患者可出现视力问题,如视物模糊或辨距困难。这会增加患者越过障碍物或穿过狭小空间时的危险性。如果出现了视力相关问题时,一定要告知医生,因为其可能是某些PD治疗药物的副作用,可通过调整药物而解决。当然,定期视力检查也是十分重要的。

 

√家及工作中会遇到的危险:通过细心计划和安排,很多跌倒是可以避免的,物理医学治疗师可帮助你实现这一点。很多跌倒发生在患者急于去厕所的过程中,尤其是晚上,这点尤为值得注意。

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PD患者如何减少跌倒的发生?

√视力问题:1)如果患者存在视力问题,首先应当去眼科门诊就诊。2)如果存在辨距问题,可使用手杖,它可以帮助你在上下楼时判断楼梯高度,另外楼梯扶手也能起到重要的维持平衡作用。

 

√行走拐弯时,尤其是两只脚互相绊住时最容易跌倒:可以转弯时将动作分解,先把脚转过来,再转动身体适应脚的位置,一小步一小步慢慢转过来。

 

√行走时拎着东西会增加维持平衡的难度,因此应该:1)尽量将东西放在衣服口袋里或者使用斜跨包(从肩部跨过去放在对侧的那种)。2)在平坦区域可使用手推车放置物品、维持平衡。但这一方法因人而异,手推车可以提高行走速度,因此对某些患者来说更增加危险系数。

 

√站立完成动作对维持平衡的要求更高(比如在洗手池前站着洗脸),此时尽量使用高凳或座椅,坐位时跌倒的风险更低。

 

√仰头上看时因为姿势维持不良,经常会导致后退、容易跌倒,此时如果一定要上看或找寻高处物体时,应一条腿先向后退一步,将重心放在这条腿上尽量保证重心稳定。

 

√对物体位置辨别不良,比如去够或上举一个东西时,很容易跌倒。因此当你取物时应尽可能的靠近物体,用另一只手扶住周围的固定物体(如坚固的台面、墙壁等),以免跌倒。

 

√行走时突然有声响、和他人讲话或其他干扰都可能影响平衡而跌倒。因此PD患者行走时一定要专心致志,充分集中注意力!

 

√当穿过狭小的空间、人多的地方时“冻结”现象更易发生,此时物理康复治疗是很有用处的。比如在“冻结”现象发生时,使用声音或音乐节律、视觉或触觉节律刺激,重启行走动作等,详细可咨询物理医学康复科医生。


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跌 倒 时 该 怎 么 办?


首先需检查自己是否受伤!

 

如果受伤了,应该:

1)寻求帮助:通过使用口哨、家用个人报警系统或电话叫人帮忙,大力敲击地板或墙面吸引他人注意力,如果有电话的话尽快拨打急救电话。

2)如果受伤很重,切莫轻易移动。

3)用毯子、大衣或可及范围内的所有衣物保暖

4)如果你不得不在地上躺一段时间,可以的话适当活动下手脚、向两侧轻轻翻滚避免某一肢体或一侧身体长时间受压。如果你摔倒在坚硬的地面上,条件可以的话尽量爬到有地毯或其他较柔软的地方。


如果你没有受伤,应该:

1)一旦你恢复了一点,翻身趴在地上,用手和膝盖着地,爬到坚固结实的家具旁边,比如沙发和床。

2)面对这个用于支撑的家具,用手扶着跪在地上,将更有力的那条腿向前挪动,借力抬腿屈膝,让这只脚脚面着地。

3)身体前倾,重心前移至前面那条腿上,用力拉支撑物体,让另一条腿也站起来。

4)转身坐在沙发或床上。

5)先坐着歇一会再站起来。


翻译总结:北京协和医院神经内科 徐丹。

本文转自“PUMCH帕友家园”