患者之声

世界帕金森病日200周年天津医大总医院内外联合不要“帕”

1817年,英国医生詹姆斯·帕金森最早系统描述了帕金森病,这是一种常见于中老年人群的神经系统变性疾病。1997年开始,每年的4月11日定为“世界帕金森病日”,今年是世界帕金森病日被发现200周年。


2017年4月11日,第21个世界帕金森病日来临,为普及帕金森病知识,增强患者及公众对该病的认识,天津医大总医院神经外科、神经内科多位专家,开展了帕金森疾病大型咨询宣教活动。现场专家们为前来咨询的患者义诊、解答问题,发放帕金森病科普宣教资料等等,为广大帕友带来了治疗帕金森病的信心!苏州景昱有幸参加此次活动,在这个特殊的日子里与专家们和广大帕友一起携手抗击帕金森病!

 

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本文作者:任丽霞


小电影:帕友 黄相,来自南通的故事



患者黄先生,53岁,江苏南通人,患帕金森病5年,主要症状:小碎步,肢体震颤,僵硬。


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黄先生原本一直是在上班的,5年前患帕金森病后也一直在坚持上班,空余的时候还在家里给儿子儿媳带带小孙女。直到一年以前,病情加重,药物控制不再理想,随着病情的加重,手抖得越来越厉害,身体越发僵硬,黄先生沮丧的发现:穿衣穿袜这种最简单的动作都变得异常艰难,往往早上穿件衣服就要折腾老久,搞得满头大汗,别说去工作了,生活自理都变得可望而不可及;因为老伴要照顾自己,无法顾及孩子,小孙女也被送到了亲戚家照顾;先前好的时候,还能带着老伴和孙女开车去兜个风出去吃个饭,病情严重以后,黄先生是望着自家小车直叹气,想着估计这辈子再也开不了车了。所幸某天,南通电视台里播出了南通四院联合上海瑞金医院功能神经外科孙伯民主任开展帕金森诊疗项目,让黄先生看到了一线光明。于是他立刻联系了南通四院神经外科陈普建主任,陈主任向黄先生介绍了手术植入脑起搏器治疗帕金森病的治疗方案以及景昱无线远程脑起搏器,这让黄先生产生了浓厚的兴趣,他甚至还去了之前成功手术的陆先生家里做了次家访,看到陆先生恢复的非常好,黄先生最终下定决心做手术。2016-10-14,在上海瑞金医院功能神经外科孙伯民主任及南通四院陈普建主任的主刀下,黄先生成功植入景昱“新一代·无线脑起搏器”。开机后,黄先生肢体僵硬及震颤的症状明显好转,穿衣穿袜再次变得轻松简单,而景昱公司的远程程控设备-穿越宝,更是让黄先生不用大老远跑去医院,在家就可以轻松和陈主任连线,进行程控,调节参数,节省了路上来回的时间和精力。经过一段时间的康复,黄先生觉得情况已经和未患病时差不多了,他立即开着自家小车把小孙女给接了回来。黄先生对于上海瑞金医院的孙主任和南通四院陈主任高超的治疗水平表示深深地感谢,同时也非常赞赏景昱公司的无线远程设备,大大方便了自己的程控治疗。


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现在,黄先生的老伴在家带小孙女,觉得老头子天天在家闲着也无聊,赶着让黄先生联系好了一份新的工作,年后,黄先生就可以去上班了。黄先生的生活终于又回到了正常的轨迹。


小电影:帕友 陶文伟 获得新生


患者陶文伟,54岁,浙江杭州人,患帕金森病18年,主要症状:走路迟缓,转身困难,肢体僵硬


陶先生原本是家里的顶梁柱,上有老下有小,98年正值壮年的陶先生罹患帕金森病后,行动慢慢迟缓,僵硬,渐渐无法再出去工作,并且时刻需要有人照顾,好强的陶先生倍感痛苦,一直觉得自己拖累了家人。在一次参加“帕友之音”组织的患者活动中,陶先生得知了景昱新一代无线远程脑起搏器的存在,回家后陶先生询问了很多病友,对景昱产品有了进一步了解。浙江大学医学院附属第二医院(浙二)神经内科罗巍主任为陶先生诊疗多年,非常了解陶先生的病情也很关心这位特殊的患者,他向陶先生介绍了手术植入脑起搏器治疗帕金森病的治疗方案,在了解了手术相关信息后,陶先生希望能使用景昱的产品来治疗帕金森病。2016年9月,浙二神经外科的傅伟明主任和神经内科罗巍主任共同接诊了陶先生并为陶先生进行了各项检查和术前评估,判定陶先生各项条件都非常适合手术。2016年09月28日,陶先生成为浙江大学医学院附属第二医院首例“新一代·景昱无线远程脑起搏器”植入患者,神经内科罗主任为患者做了术中测试,效果非常好,患者感到非常满意,神经外科傅主任及治疗团队手术水平高超,手术顺利完成。术后,患者家属得知手术非常成功,对景昱公司提供的高质量新一代脑起搏器以及公司贴心完善的服务表示深深的感谢。

 

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一个月后陶先生在爱人的陪伴下前往浙二首次程控开机。在神经内科罗巍主任的调控下,陶先生的肢体不再僵硬,走路如常人一般,转身也变得轻松。陶先生及家属对浙江大学医学院附属第二医院神经内外科医疗团队高超的医术和专业的治疗表示感谢。陶先生说:他终于又能再次回归社会,回归工作,为自己的小家尽一份力了。热爱运动的陶先生,还期待着参加明年的马拉松。


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顺利开机后,陶先生与家人自患病以来第一次倍感轻松的度过了2016年的十一长假。现如今,陶先生正在家静心调养,每天吃得好睡得香,进行各种康复运动,恢复体力和精力,并且在罗主任的指导下逐渐减少了药量。等到过完年,陶先生打算去人才市场看看,新的生活正在朝他招手。


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