患者之声

互联网技术的革新让帕金森患者免于奔波治疗

很多老年人深受帕金森病的困扰和折磨……

那么帕金森病怎样更加有效的治疗和预防呢?


帕金森病的传统治疗让蔡大伯身心疲惫


两年前,70岁的蔡大伯突然出现了肢体震颤、肌肉僵直和行动迟缓的情况,接下来他面部表情也越来越少、写字越写越小,还经常流口水。去医院检查,他被确诊为帕金森综合症。


起初朱大伯服用药物效果还不错,但一段时间后症状又开始严重起来,不得不采用脑起搏器(医学术语叫:脑深部电刺激器)来进行治疗。因为家住温州,每隔两三周就要来杭州的医院调试一次脑起搏器,这让蔡大伯及家人感觉身心疲惫。


帕金森综合症药物治疗5年以后,效果会逐步减弱,随之而来的是一些副作用。因此,临床上建议部分适合的患者接受脑深部电刺激治疗,即安装“脑起搏器”。脑起搏器让人体的神经发生反应,控制身体不再出现颤抖等帕金森症状。


互联网技术的革新可以让患者免于奔波


“现在通过互联网技术,医院通过网络远程调试,就能完成编程,将设备调整到最合适的状态。也就是说,患者足不出户就能在医生评估下进行刺激参数的调节,方便了不少。”树兰(杭州)医院(浙江大学国际医院)疑难病多学科会诊中心主任胡华表示,通过远程随访,该技术使得患者能够远程获得程控专家的术后调控服务,大大降低了患者往返于大医院进行术后程控的交通和时间成本。



此外,上海交通大学医学院附属瑞金医院功能神经外科主任孙伯民教授及其团队,将成为树兰(杭州)医院无线远程DBS技术的专家团队支持,提供手术、术后管理、咨询等服务。比如发现患者情况异常或者病情严重,树兰医院iMDTt树兰会诊中心会及时与该团队实施远程疑难病会诊。


本周日,上海交通大学附属瑞金医院神经外科副主任医师李殿友联合树兰(杭州)医院(浙江大学国际医院)脑科中心专家开展“帕金森病和无线远程DBS治疗”公益讲座及专家义诊,将送出50个专家义诊号,欢迎到场咨询。

报 名 方 式

1、关注“树兰医院”官微,回复“帕金森+姓名+电话”
2、拨打热线电话0571-56757046报名



时间7月17日(周日)上午8:30-11:00

地点树兰(杭州)医院20楼大会议室



温馨提示

1、报名截止时间:7月16日(周六)17:00。

.2、每人限预约1个名额,勿重复预约。如放弃报名需提前一天请工作人员帮助取消预约。

3、活动当天请带上以前的相关检查资料、记录,方便为院士、专家提供更多诊疗信息。

4、树兰医院地址:杭州市下城区东新路848号(中大银泰城北侧)。



本文转自“树兰医院”。


来自欧洲帕金森病协会的科普文章--PD患者的流涎现象及处理

原文来源: http://www.epda.eu.com。EDPA即European parkinsonism disease association(欧洲帕金森病协会),它是欧洲唯一的帕金森病伞形组织,有着近25年的全球帕金森病社区工作经验。在2016年国际运动障碍大会上,王含教授和EPDA的工作人员达成共识,EPDA同意并很愿意“PUMCH帕友家园”微信平台转载他们的内容,并希望能帮助更多的中国PD患者。


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PD患者的唾液过多和流涎现象


唾液在咀嚼、吞咽中起到重要作用。看似水样物质,实则内容丰富,其内所含有的酶对食物消化吸收十分重要。很多PD患者对唾液的控制不佳,导致其分泌过多或流涎,亦可表现为口干或其他进食问题。
我们每天都要分泌大约1升的唾液,常人可在不经意间自行将其吞咽。但是在PD患者中,吞咽功能可能受累,唇部密闭困难,那么产生并囤积于口腔中的唾液就会溢出或漏出,从而导致流涎
PD患者的姿势异常(头部前倾前屈、下颌相对向内下)会导致唾液向口腔前部流动、囤积,从而增加唾液控制的困难系数。
50~80%的PD患者可出现唾液过多和流涎,其中男性较女性更为常见。鼻腔分泌物过多在PD患者中也很常见,可表现为鼻涕过多、咳嗽、打喷嚏,上述表现如果夜间发生则会影响患者的睡眠
流涎可影响患者的社会活动,造成不少尴尬情景。衣服可能会被唾液弄脏,因为口腔中储存的唾液、可能会有口腔异味,也会导致口腔周围皮肤的刺痛
如果出现唾液误吸(本来应该流入食管内,而错误的进入了气管、肺中),可能会导致吸入性肺炎。良好的唾液控制对患者的生活质量和安全都是十分重要的。下面我们就对此进行介绍。


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接下来的建议将帮助你改善唾液过多的情况:


小口饮、勤喝水,把唾液冲刷下去。
常咽津,尤其在吃饭前有意识的先多咽几次口水。
头常抬,尽量坐直,使唾液能更好的从咽后部往下流,吞咽起来会更容易些。
适当减少乳制品,因为它可能会引起一些人口腔粘液分泌增多。但是请注意,牛奶提供钙和其他营养物质,这其实是有利于健康的,根据自己的实际情况适当调整
适当咀嚼口香糖或者含一块儿糖,会促进你的吞咽意识、促进唾液分泌、缓解口干,当然前提是你可以执行、完成这些动作,量力而行。
平时尽量减少甜食摄入,因为它们会促进唾液分泌。
勤刷牙,特别是饭后,有助于减少口腔感染。


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唇部功能锻炼


这些简单的动作将帮助你更加能紧闭唇部,改善其功能,减少流涎。维持每个动作,然后开始计数,从1数到4后放松,每个动作重复至少5次:


尽可能闭紧双唇。
做大笑的姿势。
唇部做出想要亲吻别人或吹口哨的姿势。
唇部做出抽烟的姿势。
坐直,用嘴唇夹住一个棒棒杆子或钢笔,维持这个姿势并每30秒咽一次口水,共持续5分钟。
每天都用力吞咽口水。


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本文转自“PUMCH帕友家园”。

翻译总结:北京协和医院神经内科 徐丹。


唐都医院联合景昱医疗举办“帕金森的诊断与治疗”健康大讲堂

2016年7月9日, 早上7时,儿子和儿媳叫醒了68岁的孙老爷子,他们一起开车来到了第四军医大学唐都医院,准备聆听关于帕金森病的健康讲座。当天,第四军医大学唐都医院功能神经外科联合华商报、景昱无线远程脑起搏器共同举办的“帕金森病健康大讲堂”,在唐都脑科医院15楼学术厅圆满举办。


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▲ 病友们签到


9时30分之前,患者与家属共200余人已经全部落座,大家都是看了华商报的义诊通知慕名前来听课。主持人由华商报记者王蓓担任,王蓓介绍了此次大讲堂的专家王学廉教授、狄政莉教授、李楠博士、张格娟医生与马孝凡康复师。孙老爷子与家人坐在学术厅的左前方位置,很期待这些专家们带来的精彩内容。


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▲ 王学廉教授讲解《脑起搏器治疗帕金森病》


9时45分,王学廉教授为帕金森病友们详细讲述了《脑起搏器治疗帕金森病》。讲课内容由浅入深,层次分明,采用很多直观的视频为患者及家属们呈现帕金森病的症状,即肢体震颤(抖)、肌肉僵硬(僵)、运动迟缓(慢)、姿势/步态异常(走不稳),病友及家属们看到视频,更清楚的了解帕金森病。为清楚的展现脑起搏器治疗帕金森病的效果,王学廉教授精心准备了一些帕金森病患者术前术后对比的视频,让患者与家属们对手术效果一目了然。


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▲ 王学廉教授讲解景昱无线远程随访系统


王学廉教授在讲座中还提到景昱医疗自主研发的“无线远程随访系统”,这是一项脑起搏器技术上的革新,只要有网络,医生可以为千里之外的患者进行程控,免除术后患者的舟车劳顿之苦。值得一提的是,该项技术曾经在央视《健康之路》在今年4.11国际帕金森病日播出,引起无数患者的兴趣。孙老爷子身患帕金森病已有7年时间,正在考虑是否做手术治疗,他儿子拿出小笔记本,在上面记录着王学廉教授讲的要点。


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▲ 狄政莉教授讲《帕金森病的药物治疗》


10时25分,由西安市中心医院神经内科的狄政莉教授讲述《帕金森病的药物治疗》。狄教授的讲课内容详细,从帕金森第一代药物讲到最新药物,从药物的药理讲到药物的远期效果,娓娓道来,病友们听得十分认真。孙老爷子的儿媳用手机拍下了很多PPT的内容。



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▲ 康复师马孝凡现场教康复


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▲ 康复师马孝凡现场教康复


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▲ 病友们现场学习


10时55分,康复医师马孝凡为大家教授帕金森病的康复训练操,从面部运动到躯干运动再到脚趾运动,从头到脚,马孝凡医师亲身为大家做示范,甚至平躺在主席台上,为大家示范卧床起身运动。在马孝凡医师的带动下,大家也都非常积极的跟着他一起做运动,有些患者在座位上做,有些患者在座位旁边的走道里做,很多家属拿出手机全程录视频,生怕错过这难得的康复教学。孙老爷子以前也参加过病友会,但从没像这次这么活跃过,他跟着康复师不断地做着不同的动作,兴奋之情溢于言表。


 11时15分,义诊开始,唐都医院功能神经外科的王学廉教授、李楠博士、汪鑫医生与西安市中心医院的狄政莉教授、张格娟医生为150多位病友进行了义诊。专家们看病都非常认真,为患者测试肌力、肌张力都亲力亲为,赢得病友们的一致赞同。由于医生们安排合理,大家秩序井然。


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▲ 王学廉教授现场为病友义诊


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▲ 狄政莉教授现场为病友义诊


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▲ 李楠博士现场为病友义诊


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▲ 张格娟医生现场为病友义诊


患者孙先生想内外科都看看,于是工作人员给了他两个号,分别是外科18号、内科33号,王学廉教授与狄政莉教授为他亲自诊病。临走时他说:“谢谢你们,教授们看病很认真,我所有的疑问都解答的很详细,我都听明白了,这次活动没有白来,以后你们有活动记得通知我,我会经常来,很有用。”


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下午14时,王学廉教授为最后一名病友看完病,这比原先预定的时间晚了足足两小时。患者及家属对这次讲课及义诊的评价很好,我们也希望帕金森病患者们早发现、早诊断、早治疗、早获益,少走弯路,得到正确的诊疗。


本文转自“唐都功能神经外科”