患者之声

为爱聚集,为帕呼喊

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2016年6月25日下午,在湖南长沙金辉大酒店会议室,举行了一场以“为爱聚集,为帕呼喊”为主题的帕友经验交流联谊活动。


活动由湖南省帕金森病防治关爱协会、湖南省脑科医院主办,苏州景昱医疗器械有限公司协办。


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参加这次联谊会有来自哈尔滨、内蒙、北京、河北、南京、杭州、苏州、安微、陕西、成都、广东、以及本省邵阳、株洲、益阳、湘乡、浏阳等地的帕友代表。


拖着因为"帕金森"导致的僵硬震颤的身体,他们从祖国的四面八方聚集到长沙。能来参加聚会的他们,不仅走出了自我,更走出了坚强。大家深刻的认识到,参加聚会的目的和意义,参与者肩负着一项任务,被赋予了让社会了解和关注帕金森群体的使命。每一次相聚都不容易,因为不容易,所以很珍惜,他们希望通过各种方式的努力,让社会对这个疾病有更多的了解,引起政府及相关部门的高度重视。


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湖南省帕金森病防治关爱协会刘博先生向与会代表表示衷心的感谢,并对协会的工作进行了简短的介绍。他说,湖南省帕金森病防治关爱协会是集医疗技术与服务、慈善救助与关爱于一体的工作平台,它与相关社会公益组织紧密合作,凝聚全社会的力量来更好地在全省倡导和推进帕金森病的防治和关爱行动,促进帕金森病治疗预防的发展和帕金森病人生存环境的改善。


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来自成都的温暖阳光是一位帕金森家属,她的母亲患帕金森病已达25年之久,十多年前母亲生活不能自理。母亲的病痛让她有帮助更多患者的冲动,她和帕友一起注册成立了“四川帕友商贸有限公司”,投身到帕金森食疗产品有机蚕豆粉的研究开发,她说他们做蚕豆粉不是创业,更多的是公益;一路走来,他们邀请到了邵明教授、顾卫红教授、谭红榆教授,建立了强大的专家顾问团队,与四川大学、四川省八一康复医院建立了深入的合作关系,在专家、医院、四川大学等各界人士的共同努力下,先后开发了多款康复产品和拥有自主知识产权的专利技术产品,如光感引导起步拐杖、光感步态训练器等。在帕金森病无法治愈的今天,他们的目标是:延缓病情发展,提高改善帕友的生活质量。她说帕金森病这个病太折磨人了,人生的价值不是只为了攒钱,做自己认为有意义的事,那才能放大自己的人生价值。


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南京帕友榴莲向大家介绍了他们为DBS手术费用纳入医保的艰辛历程,他们多次给省、市领导写信呼吁,真实反应帕金森患者的生活现状,在医保、医院、生产厂商三方为各自的利益推诿博弈的情况下,他们不断追踪报告去向,拖着僵硬震颤的身体奔波在相关职能部门。在他们不懈坚持和努力下,现南京的DBS手术费已经纳入医保范围。


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来自浙江公助帕金森病关爱中心的木子,是一位有着十几年的患者,她向大家介绍了他们一路走来的经历。当今社会对帕金森病了解的不多,对帕金森病人关爱不多,对患者的心理需求更没有太多的了解,所以很多的时候患者会感到孤独,会觉得一旦患上帕金森病一辈子就完了,失去生活的勇气。她们通过建帕友qq群,办帕友网站、广播站、为患者家、家属、医生搭建一个虚拟的空间相互了解,让帕友在群里学到了很多有关的知识。让大家可以发出心底里的呼声,可以毫无顾忌的说自己是帕金森患者。让帕友知道,必须让社会了解我们,争取社会资源来帮助我们,打开自己封闭的门,大胆的走出去,大胆地说出自己的需求,大胆地说出“我是帕金森病人“。


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杭州帕友阿杜原在杭州市残联工作,他介绍了自己利用对政府职能部门优惠政策的熟知,並抓住有利时机,为在修定《浙江省十三五发展纲要》期间,将帕金森病人的康复治疗纳入《实施细则》归属于心理康复疏导的重点康复对象做的工作。浙江省慈爱康复医院成立了帕金森专科病房,从而为帕金森病人的康复治疗探索出了一条新的途径。他认为,同样的疾病使我们有同样的感受和痛苦,惺惺相惜彼此相怜,我们要更加懂得珍惜和拥有。面对残酷的现实要接受命运与挑战,要战胜自我携手扶佐,相互支持相互鼓励。我们並不孤独,还有很多朋友陪伴着我们一起走,只要相信自己相信科学,抗帕的路上一定会结岀丰硕的成果。


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来自北京的帕友晚秋是一位有着十多年帕龄的病友,喜欢唱歌,朗诵,多才多艺,她创建的《帕友radio加油站》有声类节目,为丰富帕金森人的生活提供了精神食粮,满满的正能量,受到了帕友们的高度赞誉和欢迎。


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莲叶,全国最大的帕金森家属群群主,为广大帕金森家属提供了一个温馨的交流平台,她向大家介绍了自己每天在线时长十多个小时,和大家交流护理经验,彼此安慰,相互鼓励的情况。同时她还介绍了她多次举办网络疾病讲座及线下活动,开展预防帕金森及帕金森并发症的科普宣传工作,长期致力于公益事业无怨无悔的个人经历。


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广东佛山的火凤凰是一位爱心企业家同时也是一位病友,她特别重视和支持帕金森群体开展的各种活动,多次帮助贫困和救助贫困病友,她说我们活下来不是传奇,而是对生命的热爱,是坚持信念,她希望有越来越多的人关注帕金森病人这个群体。


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苏州帕友芳草,患病十几年,由于病情发展迅速,不得不卖掉房子装了脑起搏器,目前单通道起搏器电量不足,导致身体严重异动,生活不能自理,面对高额的医疗费用和家庭经济状况的窘迫,她几次哽咽不能自制,她的讲述让人潸然泪下,引发了在场帕友对自己未来的思考。


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长沙的在河之洲大姐和大家分享了她用高度的乐观主义精神,良好的心态,笑对病魔,笑对人生,笑对未来,坚信一切困难都可以战胜的心路历程。


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到会的嘉宾传递出一种声音,让社会对帕金森病有广泛的关注,引起相关部门和政府的重视;传递出一种希望,建立完善的病友组织,有全职工作人员、办公地点、合法组织身份,有条不紊地开展各项工作,建立与社会沟通的渠道,募集善款,建立患者注册制度,建立群体的救助体系;希望社会能够更多地关注患者群体,政府从法律政策层面提供更多的保障,社会提供更大的精神和物质支持。传递出一种精神,帕金森病很痛苦,但是帕金森人很坚强。仰天大笑出门去,我辈岂是蓬蒿人!


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帕无界爱无疆,让我们风雨兼程相互扶持为爱聚集为帕呼喊。


本文转自“帕友之音”。


名医进奉贤 | 瑞金医院李殿友教授亲身示范“生命的拥抱”

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你知道图中的两人在做什么吗?


练习防狼术?人工测体重?还是……

 

不,你们都想错啦!他们在演示何为“生命的拥抱”,即海姆里克腹部冲击法(Heimlich Maneuver)。其中穿白衬衫牛仔裤的帅哥就是上海交通大学医学院附属瑞金医院功能神经外科副主任医师李殿友教授。


你知道吗?

急性呼吸道异物堵塞在生活中并不少见,由于气道堵塞后患者无法进行呼吸,故可能致人因缺氧而意外死亡。海姆里克腹部冲击法(Heimlich Maneuver)也称为海氏手技,是美国医生海姆里克先生发明的。1974年他首先应用该法成功抢救了一名因食物堵塞了呼吸道而发生窒息的患者,从此该法在全世界被广泛应用,拯救了无数患者,其中包括美国前总统里根、纽约前任市长埃德、著名女演员伊丽莎白•泰勒等等。因此该法被人们称为“生命的拥抱”。



以下是由瑞金医院功能神经外科副主任医师李殿友教授亲身示范的海姆里克腹部冲击法。




近日,上海交通大学医学院附属瑞金医院功能神经外科副主任医师,中华医学会神经电生理监测学会委员,上海市疼痛学会神经病理性疼痛学组委员,李殿友教授现身在奉贤区体育局与上海报业集团昕健康传媒(晨杏健康)合作举办的“奉贤区全民健身科学指导大讲堂”之“名医进奉贤”活动现场。

 

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此次“名医进奉贤”活动来到了奉贤区柘林镇,区体育局副局长诸春梅、区体育局社会体育管理科科长孙红、柘林镇社事服务中心书记周仁龙出席了本次活动。


在活动现场,李殿友教授为大家开展了“解密神经科学与运动健康”的主题讲座,针对老年人多发的运动障碍性疾病帕金森病,通过原理并结合一些病例生动地为大家讲解了帕金森病的诱因、鉴别、预防的方法等。

 

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除了健康知识科普,李殿友还在互动环节教了大家很多简单易学的健身动作。来自柘林镇健身团队的近百名社会体育指导员前来听讲,大家被李殿友风趣幽默的教学氛围所感染,纷纷参与到咨询互动中,并表示受益匪浅。


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“奉贤区全民健身科学指导大讲堂”之“名医进奉贤”系列活动是以满足奉贤市民不断增长的体育需求,提高市民生活质量为根本,以健康养生知识宣传、健身项目技能培训、社会体育指导员继续教育为主要形式搭建的平台。作为奉贤区健康科普品牌项目,2016年下半年,主办方将继续邀请三甲医院的权威专家开展专题健康知识讲座,通过普及科学健身理念、加强科学健身指导,为奉贤市民的健康生活保驾护航。



        相 关 科 普        



帕金森病是由于脑内被称作“黑质”的部位出现急剧功能退化,不能产生一种神经传导物质“多巴胺”,使得脑部指挥肌肉活动的能力受到不同程度的限制,大大阻碍了患者的活动能力。又称“震颤麻痹”。


在了解症状的基础上及早干预

帕金森病是一种慢性进展性疾病,患者的病情随着时间的推移逐渐恶化。目前,患者本人以及社会大众对帕金森病的认识还不够,帕金森病患者的症状,如面部缺乏表情、动作缓慢、手部不停颤抖等,常常会被误认为是老年人的“老年病”,因而,很多患者是疾病发展到一定阶段之后才前往医院就诊和治疗。


帕金森病的主要症状表现为静止性震颤,就是平常所见的手抖、手部呈现搓丸式动作等。患者在患病初期会感到某一肢体运动不灵活,有僵硬感,并逐渐加重,运动迟缓,甚至做一些日常生活的动作都有困难。这时候如果你拿起患者的胳膊或腿,帮助他活动关节,会明显感到他的肢体僵硬,活动其关节很困难。


再者就是运动迟缓,如解系鞋带、扣纽扣等动作变得比以前缓慢许多,或者根本不能顺利完成。出现字越写越小的“小写症”,“面具脸”等症状表现。有些病人还可有植物神经功能紊乱现象,如唾液和皮脂腺分泌增多,汗分泌增多或减少,大、小便排泄困难和直立性低血压。少数病人可合并痴呆或抑郁等精神症状。


帕金森病本身不是一种致命的疾病,一般不影响寿命。随着治疗方法和水平的不断创新和提高,越来越多的病人能终身维持高水平的运动机能和生活质量。当然,如果患者没有得到及时和合理的治疗,很容易导致身体机能下降,甚至生活不能自理,最后出现各种并发症,如肺炎、泌尿系感染等。所以,及早干预是十分必要的。
多学科合作为帕金森病人提供最佳治疗方案
目前仍没有根治帕金森病的方法,但通过采取内科药物、外科手术及其他运动康复相结合的综合治疗方法,可以大大减缓症状,让患者能够独立生活,且保持较好的生活质量。

目前所有抗帕金森病的药物都只是缓解症状,还没有什么治疗方法可以有效地减慢退化或再生这些退化的神经细胞。在国外,神经内科医生通常会推荐帕金森病患者接受内外科联合治疗,内科医生与外科医生有着统一和紧密的配合,从而确保帕金森病患者在最佳的时机接受合适的治疗。由于帕金森病是一种进展性的疾病,药物治疗和手术治疗都是对症的手段。
帕金森病的手术治疗是应用微创神经外科手术,把电极植入预定的脑内目标区域,再通过连接导线连接到神经刺激器。植入大脑中的电极发放电脉冲至控制运动的相关神经核团,调控异常的神经电活动,达到减轻和控制帕金森病症状的目的。这种“脑起搏器”已经被验证成为目前手术治疗进展期原发性帕金森病的有效的外科疗法。“脑起搏器”可以明显改善帕金森病人的僵直、震颤、运动迟缓的症状,减轻步态、平衡及肌张力障碍,也可能控制某些中轴症状如起立、开步、转身、翻身等困难;可以有效地减少服药的剂量及副作用。

年龄和疾病病程是选择药物治疗还是手术治疗的重要因素。年龄较轻的患者有更多的生活质量和僵直症状改善,更少的认知并发症以及更为缓慢的中轴症状的恶化。数据显示,适当提早进行手术植入起搏器治疗的帕金森病患者无论是生活质量、运动功能等都有非常大的提高,从而也极大降低了药物的并发症,对患者的生活质量改善是一个极大的提高。
李殿友教授给帕金森病患者的建议
帕金森病的本质是神经细胞的进行性衰老死亡,而运动可以促进脑内神经生长因子的产生,有助于延缓神经细胞的衰老和死亡。大家可以养成每天运动的习惯,不但具有神经保护作用,还可以改善焦虑、抑郁的情绪,以及增加身体的平衡能力、力量和身体的灵活性。如太极拳,慢跑等运动锻炼,可以增加躯体的协调能力。此外,规律的生活习惯和保持愉悦的心情也有助于身心健康,增强对疾病的抵抗力。




最后,奉献上李殿友教授现场讲座的PPT,绝对是精华哦!


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本文转自“海上名医”




回忆411那天他们说……


2016年4月11日,是世界帕金森病日。在这一天,由浙江公助帕金森病关爱中心、苏州景昱医疗器械有限公司、浙江惠风畅合投资有限公司联合发起的“流着眼泪依然奔跑” 2016 (4·11) 帕金森病慈善公益大会于4月11日在浙江音乐厅召开。


来自全国20多个省市的帕金森病患者及家属,来自北京、西安、成都、广州、上海等地的20多位专家、政府有关部门的领导、爱心企业的代表、志愿者、媒体记者等共600余人参加了此次会议。


整理着那天的点点滴滴,很多感慨,路漫漫,他们的话,激励着景昱人不断进取前行。