患者之声

景昱医疗参与北京协和医院第二届帕金森病患教会

“4.11”是世界帕金森日,为了让更多的人了解帕金森病这种严重危害中老年人健康及生活质量的疾病,北京协和医院于4月17日举办了主题为“帕金森病个体化治疗”的大型患者教育会议,协和医院的专家们希望通过此次患教会让更多的新老患者了解帕金森病的疾病知识,更好的为患者提供个体化、全方位的医疗服务。苏州景昱医疗器械公司有幸参与并配合协和医院的专家们开展了此次大型宣传活动。 


371129470.jpg▲ 神经科王含教授主持会议


患教会上协和医院万新华教授、王含教授、郭毅教授、窦万臣教授、朱珠教授、谢曼青老师等多位不同学科领域的帕金森病专家分别向患者们介绍了帕金森疾病在药物使用、手术治疗及日常健康保健等方面的知识,并现场回答了患者咨询的问题。此次会议上协和医院神内科“帕友家园征文”获奖文章的颁奖环节受到了患者的热烈响应,万新华教授、王含教授分别向获奖者颁受了奖品,患者还将自己拍摄的作品送给了王含教授


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▲ 神经科王含教授向患者介绍帕金森病的知识


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▲ 神经科万新华教授话DBS


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▲ 神经外科郭毅教授讲解帕金森病的外科治疗


2009478078.jpg▲ 朱珠教授讲解用药相关知识


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▲ 谢曼青大夫讲授帕金森病居家生活小知识


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▲ 征文获奖患者赠送摄影作品给王含教授


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▲ 万新华教授给征文获奖者颁奖


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▲ 患者赠送锦旗给王含教授


会后,专家们还为在场的患者进行了义诊咨询活动,患者咨询的问题除帕金森病药物治疗外,手术治疗帕金森是患者较为关心的内容。手术治疗帕金森病脑深部电刺激术(DBS)俗称“脑起搏器”,由于其微创、安全、有效,可逆性以及可调控性,目前已成为了即药物治疗外的主要的治疗手段。帕金森病患者如果出现症状控制不良或严重异动症等情况,经药物调整不能很好的改善时,就可以考虑手术治疗。手术治疗对肢体震颤和肌强直以及运动迟缓有非常好的改善作用,在术后根据患者病情可以大幅度减少口服药物的剂量,并且可以缓解包括幻觉、睡眠障碍等症状,极大的提高了患者的生活质量,减轻了家庭的照料负担。协和医院是中国较早开展DBS手术的大型综合三甲医院,神经内外科已经联合开展了多例数帕金森病的手术治疗,取得了非常显著的效果并积累了一定的专科经验。协和医院希望通过更多的宣教、义诊以及神经内外科专家联合手术治疗等方式,为广大帕金森病患者朋友们提供更多的关爱和帮助,解除病痛改善生活,使更多的患者朋友们能够重拾信心拥抱生活!脑起搏器生产厂家也从患者的角度,不断尝试技术创新,最新一代脑起搏器已经具备成熟的远程程控功能,即患者植入脑起搏器后,在家里就可以接受医生的远程调控,为患者节省了大量的经济、时间和人力成本。


苏州景昱公司将继续以极大的热忱,积极支持协和医院帕金森病患者教育工作,在协和医院植入景昱·新一代脑起搏器的患者在全国前50例以内,可享受10年之内免费更换电池的优惠政策。最后,祝愿所有患者拥有积极的心态对抗病魔,抗帕路上,我们与你同行。


本文作者:王兆云


4·11 苏州帕友文体展示活动

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今年411帕金森病日活动的主题是“综合治疗,品质生活”。2016年4月11日当天,一场别开生面的帕金森病患友会在苏州市残疾人活动中心(下面简称“残联”)召开。苏州景昱医疗器械有限公司作为爱心企业积极投入了到本次活动中,此次活动得到残联的大力支持,残联在帮帮网招募社会志愿者,共有十八名志愿者以及四位义工为此次活动提供服务。苏州残联副理事长俞奕先生致开幕词,俞理事长非常欢迎以后多举办类似的活动,通过更多的社会宣传来帮助公众了解帕金森病,防治帕金森病。

 

此次帕金森病日的患友活动环节生动有趣,通过丰富的文体活动,让帕友们度过难忘愉快的一天。


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▲ 破冰游戏--夹弹珠


活动开始是通过帕友们玩“夹弹珠”游戏来破冰,游戏结束后要介绍自己的搭档,了解搭档帕友的姓名、爱好、年龄等信息。通过活泼有趣的活动,大家很快了解对方兴趣,完成破冰,并且交上了朋友。

 

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▲ 帕友现场作画


稍事休息后,帕友们分场地活动,在志愿者的引导下帕友们交流武当太极剑、一起打乒乓球等,最让大家难忘的是书画展示和现场作画的环节。

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▲ 帕友现场作画作品“黄山迎客松”


这是最后的成品是“黄山迎客松”,志愿者们都要拜师啦!

 

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▲ 帕友们在残联中心门口合影留念

 

帕友们纷纷表示这次活动很有意义,原来一起寻医问药的帕友们都是这么多才多艺,通过此次活动也重新认识或者找到了新朋友。大家纷纷相约下周继续打乒乓,学书法,交流太极。通过这次活动,帕友们深刻的感受到,帕魔并不可怕,要用积极乐观的心态去面对,共同抗帕,同时也要去帮助更多的帕金森病友们,打开心扉,走出家门,积极参与到帕友们的活动中来。苏州市残疾人活动中心也呼吁大家去认识有这样的一个群体存在,他们虽然颤抖、他们虽然僵硬,但他们乐观、他们相互关爱,希望社会也对他们多一些关爱。


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祝愿帕友们在今年交更多的朋友,面对疾病,保持乐观的心态,发掘生活的乐趣。


本文作者:杨威


第20个世界帕金森病日感想--李殿友主任

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2016年4月11日是历史上第20个世界帕金森病日,今年的主题是:综合治疗,品质生活。我也非常荣幸在这个日子参加了杭州由帕金森病友组织的“流着眼泪依然奔跑”世界帕金森病日慈善公益活动,感慨颇多。


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我从事帕金森病的外科手术治疗以及术后病人管理已经15个年头了,最初对脑起搏器的神奇感到震撼而投入到帕金森病的外科治疗专业,10年后看到帕金森病患者疾病进展,药物和手术仍然无法改善是感到无耐,此后开始指导患者进行吞咽和平衡功能的早期康复锻炼,看到他们这方面的症状不断得到改善或者进展延缓。让我认识到帕金森病治疗过程中,药物,手术,康复锻炼三者结合的重要性。


然而,很多帕金森病患者,即使你已经教会了他康复锻炼的方法,患者回到家里却没有坚持每天练习,总想着让医生调起搏器,来改善所有的症状,这是帕金森病治疗的一个误区。首先,帕金森病是一种中枢神经系统的退行性病变,就像人人都会衰老一样,是不断发展的;其次,目前所有的治疗方法是改善症状,或者可能会延缓进展,但不是治愈的。最后,帕金森病本身不会导致死亡,就像糖尿病和高血压一样,是个慢性病,有长达几十年的生存期。在所有的慢性病治疗方法中,医生和家属都是次要部分,患者自身的参与式最重要的,其中包括对于疾病的症状和治疗方法的认识,患者自己饮食和生活习惯的改变,坚持康复锻炼,乐观的心态,在疾病的治疗和延缓疾病的治疗中都是非常重要的。如果患者自己不重视,不主动参与治疗和防范,只靠医生和家属的帮助是无法达到理想的治疗结果。


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▲ 帕友祥云表演《雪花天上来


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▲ 帕友花雨朗诵《这个世界不再颤抖


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▲ 帕友们表演《挥别曾经》


这次杭州世界帕金森病日活动给我最大的感慨是 患者主动组织、参与的自我救助方式,他们走在了帕金森病治疗的正确道路上,我也在这里为所有的帕金森病患者祝福,希望他们能够一直拥有与疾病斗争的信心和勇气。


本文作者:瑞金医院  李殿友主任




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李殿友 | 功能神经外科副主任医师


上海交通大学医学院附属瑞金医院功能神经外科副主任医师、医学博士、中华医学会神经电生理监测学会委员。


1995年毕业后留校从事神经外科工作。


2000年开始从事功能神经外科的临床工作并完成了博士课题:脑深部电刺激(DBS)治疗帕金森病及其作用机制的研究,是国内最早进行DBS研究的博士研究生。


2002-2004年在瑞典留学,系统地学习了脑深部电刺激(DBS)、脊髓电刺激(SCS)、三叉神经痛球囊压迫术等技术,进一步完善了立体定向及功能神经外科的临床技能。


2005年回国后担任医学顾问。


2007年6月加入瑞金医院功能神经外科。


擅长帕金森病、震颤、扭转痉挛等运动障碍病,强迫症、焦虑症、抑郁症、神经性厌食、精神分裂症等精神疾病,顽固性疼痛、癫痫的外科治疗。