患者之声

天津医科大学总医院“关爱帕金森,携手健康行”大型宣教活动

“4.11”是世界帕金森病日,在这个春暖花开、万物生长的时节,天津医科大学总医院为迎接“世界帕金森日”的到来,让更多的人知悉帕金森,了解帕金森于4月10日举办了“关爱帕金森,携手健康行”大型宣教活动,苏州景昱医疗器械公司有幸参与并配合天津总医院的专家们开展了此次大型宣传活动。


在此次大型活动中,来自天津总医院的多名神经内外科的专家为近百位帕金森患者们详细的介绍了有关帕金森病的发病原因、药物治疗、手术治疗、饮食注意、日常护理等全方位的知识。此次宣传使更多的患者朋友们全面的了解了帕金森这个疾病,同时也大大增强了战胜帕金森病的信心。


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▲ 神外杨卫东主任介绍功能神经外科团队


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▲ 神内朱晓冬主任主持会议


此次宣传中很多患友对天津总医院目前开展的手术治疗帕金森病的治疗方式非常感兴趣。手术治疗帕金森病的“脑深部电刺激术(DBS)”俗称“脑起搏器”,由于其微创、安全、有效,可逆性以及可调控性,目前已成为了即药物治疗外的主要的治疗手段。帕金森病患者如果出现症状控制不良或严重异动症等情况,经药物调整不能很好的改善时,就可以考虑手术治疗。手术治疗对肢体震颤和肌强直以及运动迟缓有非常好的改善作用,并且可以缓解包括幻觉、睡眠障碍等症状,极大的提高了患者的生活质量,减轻了家庭的照料负担。目前天津医大总医院神经内外科已经合作开展了帕金森病的DBS治疗,取得了非常显著的效果并积累了一定的专科经验。希望今后通过更多的宣教、义诊以及神经内外科专家联合手术治疗等方式,为广大帕金森病患友们提供更多的关爱和帮助,缓解病痛改善生活,使更多的患者朋友们能够重拾信心拥抱生活!


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▲ 神内程焱主任讲解帕金森疾病


神外杨卫东主任讲解DBS手术.jpg▲ 神外杨卫东主任讲解DBS手术


苏州景昱公司也将以极大的热忱,积极支持天津医大总医院帕金森病患者诊疗工作,并且全国前50例植入新一代·景昱无线远程脑起搏器的患者均可享受10年之内免费更换电池的优惠政策。


欢迎各位帕友咨询天津总医院有关手术治疗帕金森的最新进展,详情可咨询电话: 18622859884 任丽霞


杨卫东主任门诊时间:每周二上午总医院门诊三楼  


本文作者:任丽霞


“流着眼泪依然奔跑”帕金森病慈善公益大会在杭州召开

4月11日是世界帕金森病日,这一天,全国各地都在举办各式各样的帕友活动和患者教育活动,苏州景昱医疗器械有限公司在4月11日世界帕金森病日投入到了一个非常有意义的帕友活动。


由浙江公助帕金森病关爱中心、苏州景昱医疗器械有限公司、浙江惠风畅合投资有限公司联合发起的“流着眼泪依然奔跑”2016(4·11)帕金森病慈善公益大会于2016年的4月11日在浙江音乐厅盛大召开。


1145694653.jpg我们在一起


来自全国20多个省市的200余位帕金森病患者及家属和来自北京、西安、成都、广州、上海等地的20多位专家、以及政府有关部门的领导、爱心企业的代表、志愿者、媒体记者共600余人参加了会议。


23355304.jpg参加会议的专家与帕友们合影


到会的嘉宾中有原中共中央宣传部常务副部长龚心瀚、原浙江省政协副主席徐鸿,国内功能神经外科领域权威专家有唐都医院功能神经外科主任王学廉教授、四川省康复医院院长邵明博士、北京大学神经病学系副主任及中国医师协会神经内科医师分会副会长陈海波教授、瑞金医院功能神经外科李殿友主任、广州医科大学第一附属医院神经内科谭红愉主任、中日友好医院顾卫红博士、北京大学航天临床医学院神经内科副主任医师万海波大夫等,堪称最高规格的帕金森病大会。


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帕友们表演《怒放的生命》


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帕友表演《雪花天上来》


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帕友们表演《挥别曾经》


本次大会与以往病友聚会不同,艺术家专门为大会创作了主题歌《让爱停留》,帕友们还参与表演《怒放的生命》、《雪花天上来》、《挥别曾经》等节目,他们的坚强鼓励了在场的所有帕友们共同抗帕、乐观面对。本次会议把帕金森病人的痛苦与无奈通过艺术的塑造传递给社会,让社会了解有这样一个群体,他们非常热爱生活,他们尽管不知道自己的明天会怎样,但坦然地把每一天都当作是最后一天来过,流着眼泪依然在奔跑,希望社会多给他们一点关爱。


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谭红愉主任向帕友们展示景昱无限远程程控技术


会议上,专家还演示了苏州景昱医疗器械有限公司自主研发的全球首创的远程无线程控技术,让帕金森患者看到了科技进步所带来的希望。

4·11,让爱停留。


4·11,我们在一起。


和帕金森化敌为友


常有人这样说:癌症病人多半是被吓死的。同样的道理,因为帕金森病是无法治愈的,所谓的帕金森病叠加焦虑、抑郁症我认为多半这些病人也是被吓出来的。我当年的焦虑症、抑郁症就是自己吓出来的。


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虽然说生老病死是自然规律,也是无法抗拒的,但恐惧心理的存在也是必然的,关键是我们要怎样尽快摆脱这种恐惧心理,不能给焦虑、抑郁症可孕育的土壤。

首先我们要正确认识和正确看待帕金森病这种疾病。根据最新医学报道,帕金森病人的寿命接近正常人。据我所知,有一位38年的帕金森病患者还能做简单的家务,20年的帕金森病患者还在做生意……这样的例子很多,她们是怎样做到的?身为帕金森病人的我们该怎么做?


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我的看法是首先作为病人,必须懂得一些帕金森病的基础知识。这个疾病与其他疾病的最大不同就是个体差异大,同样是帕金森病患者,同样的发病时间,同样的症状表现,药物用在你身上和用在其他病人身上可能会出现绝然不同的治疗效果。这就需要找准个体适合的药物。如果说药物不适合去找医生,可能会有一些医生会认为你的药效不够而给你加药,如果我们懂得一点用药知识,就可以自己对药物的品种进行重新配伍,服药时间进行调整,找到适合自己的药物点位,达到自己感觉基本舒适为止。这里我来举个例子:有个9年病史的病人,一天吃4次药,每次吃1片美多巴和1片柯丹。在了解病人当时状态后,我认为他的用药过大,我建议他调整用药。调整过程用了数月,调整后的用药为:美多巴换成息宁,每次吃半片,分4次吃,柯丹一天吃2次,每次半片;加了雷沙吉兰,并且调整了受体激动剂。回过头去看看,药量减了一半多,并且病人的身体舒适度也比调药前好很多。这里还说明一个问题:谁说吃上的药调不下来?还有一个问题:多吃的这些药不是用来补身体的,从某种意义上讲是和我们争夺蜜月期的。


上面说了自己调药,并没有任何轻蔑医院忌讳医生的意思,因为这帕金森病各有各的"脾气",只有病人自己能摸透,即使自己没有调药,把这些个体特点提供给医生,医生的建议用药方向就会明确许多。


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我认为帕金森病人要与帕金森病化敌为友,得了帕金森病,今生将与它不离不弃,我们不应该横眉冷对,而是要积极的与帕言和,和平共处。

《疾病的希望》一书中写道:“疾病是生命的一种状态,生病属于健康,就像死亡属于生命一样。”用另一种角度看,疾病不是人类的敌人,而是人类的朋友。

阐述我个人观点:现代医学对生命的理解和解释还很有限,医学并不是万能的。人们是否愿意改变对疾病的认识,包括对疾病的自我管理,是我们帕金森病人群必须思考的问题。


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最后我还想重申一下,别距"帕哥哥"于千里之外,帕友之音网上有很多帕金森病的基础知识,每天进去学一点,知识慢慢积累,对我们的帕管理一定有帮助。


特别感谢本文作者患友康定情歌。


康定情歌简介


康定情歌,56岁,患帕金森病9年。患病前是一名军人,一米八的个子,帅气、高挑、匀称,曾是军营里的队列示范员。患病初卧床不起达两年半,精神焦虑,不愿与人接触;后从患病的阴影中走了出来。他还经常自学帕金森病的基础知识,边翻阅专著,边做日记,边分析理论并逻辑推理,成了一名具有良好学习态度的病人。


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康定情歌还积极、主动组织了很多帕友活动,通过这些活动与帕友们进行互动、交流、分享亲身体会和抗帕心得;他还擅长写作和书法,写下一幅幅铿锵有力书画,鼓励着帕友们用积极乐观的心态来面对。


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2014年10月,康定情歌与木子等一起创立了中国帕友之音网站,是帕友之音的创始人之一;康定情歌与帕友们一起将帕友之音网打造成了帕金森病患者打造的"精神家园"和公益网络平台,网站专栏别具一格,让帕友们感受到了家的温馨,找到了生活的乐趣,非常受大家的喜爱。


康定情歌一直致力于帕金森的公益服务。最近,他和木子等帕友们一起在浙江省民政厅注册了浙江公助帕金森病关爱中心,希望通过这个平台能够给更多的患者提供服务和帮助。 


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