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患者之声

第20个世界帕金森病日感想--李殿友主任

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2016年4月11日是历史上第20个世界帕金森病日,今年的主题是:综合治疗,品质生活。我也非常荣幸在这个日子参加了杭州由帕金森病友组织的“流着眼泪依然奔跑”世界帕金森病日慈善公益活动,感慨颇多。


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我从事帕金森病的外科手术治疗以及术后病人管理已经15个年头了,最初对脑起搏器的神奇感到震撼而投入到帕金森病的外科治疗专业,10年后看到帕金森病患者疾病进展,药物和手术仍然无法改善是感到无耐,此后开始指导患者进行吞咽和平衡功能的早期康复锻炼,看到他们这方面的症状不断得到改善或者进展延缓。让我认识到帕金森病治疗过程中,药物,手术,康复锻炼三者结合的重要性。


然而,很多帕金森病患者,即使你已经教会了他康复锻炼的方法,患者回到家里却没有坚持每天练习,总想着让医生调起搏器,来改善所有的症状,这是帕金森病治疗的一个误区。首先,帕金森病是一种中枢神经系统的退行性病变,就像人人都会衰老一样,是不断发展的;其次,目前所有的治疗方法是改善症状,或者可能会延缓进展,但不是治愈的。最后,帕金森病本身不会导致死亡,就像糖尿病和高血压一样,是个慢性病,有长达几十年的生存期。在所有的慢性病治疗方法中,医生和家属都是次要部分,患者自身的参与式最重要的,其中包括对于疾病的症状和治疗方法的认识,患者自己饮食和生活习惯的改变,坚持康复锻炼,乐观的心态,在疾病的治疗和延缓疾病的治疗中都是非常重要的。如果患者自己不重视,不主动参与治疗和防范,只靠医生和家属的帮助是无法达到理想的治疗结果。


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▲ 帕友祥云表演《雪花天上来


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▲ 帕友花雨朗诵《这个世界不再颤抖


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▲ 帕友们表演《挥别曾经》


这次杭州世界帕金森病日活动给我最大的感慨是 患者主动组织、参与的自我救助方式,他们走在了帕金森病治疗的正确道路上,我也在这里为所有的帕金森病患者祝福,希望他们能够一直拥有与疾病斗争的信心和勇气。


本文作者:瑞金医院  李殿友主任




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李殿友 | 功能神经外科副主任医师


上海交通大学医学院附属瑞金医院功能神经外科副主任医师、医学博士、中华医学会神经电生理监测学会委员。


1995年毕业后留校从事神经外科工作。


2000年开始从事功能神经外科的临床工作并完成了博士课题:脑深部电刺激(DBS)治疗帕金森病及其作用机制的研究,是国内最早进行DBS研究的博士研究生。


2002-2004年在瑞典留学,系统地学习了脑深部电刺激(DBS)、脊髓电刺激(SCS)、三叉神经痛球囊压迫术等技术,进一步完善了立体定向及功能神经外科的临床技能。


2005年回国后担任医学顾问。


2007年6月加入瑞金医院功能神经外科。


擅长帕金森病、震颤、扭转痉挛等运动障碍病,强迫症、焦虑症、抑郁症、神经性厌食、精神分裂症等精神疾病,顽固性疼痛、癫痫的外科治疗。


天津医科大学总医院“关爱帕金森,携手健康行”大型宣教活动

“4.11”是世界帕金森病日,在这个春暖花开、万物生长的时节,天津医科大学总医院为迎接“世界帕金森日”的到来,让更多的人知悉帕金森,了解帕金森于4月10日举办了“关爱帕金森,携手健康行”大型宣教活动,苏州景昱医疗器械公司有幸参与并配合天津总医院的专家们开展了此次大型宣传活动。


在此次大型活动中,来自天津总医院的多名神经内外科的专家为近百位帕金森患者们详细的介绍了有关帕金森病的发病原因、药物治疗、手术治疗、饮食注意、日常护理等全方位的知识。此次宣传使更多的患者朋友们全面的了解了帕金森这个疾病,同时也大大增强了战胜帕金森病的信心。


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▲ 神外杨卫东主任介绍功能神经外科团队


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▲ 神内朱晓冬主任主持会议


此次宣传中很多患友对天津总医院目前开展的手术治疗帕金森病的治疗方式非常感兴趣。手术治疗帕金森病的“脑深部电刺激术(DBS)”俗称“脑起搏器”,由于其微创、安全、有效,可逆性以及可调控性,目前已成为了即药物治疗外的主要的治疗手段。帕金森病患者如果出现症状控制不良或严重异动症等情况,经药物调整不能很好的改善时,就可以考虑手术治疗。手术治疗对肢体震颤和肌强直以及运动迟缓有非常好的改善作用,并且可以缓解包括幻觉、睡眠障碍等症状,极大的提高了患者的生活质量,减轻了家庭的照料负担。目前天津医大总医院神经内外科已经合作开展了帕金森病的DBS治疗,取得了非常显著的效果并积累了一定的专科经验。希望今后通过更多的宣教、义诊以及神经内外科专家联合手术治疗等方式,为广大帕金森病患友们提供更多的关爱和帮助,缓解病痛改善生活,使更多的患者朋友们能够重拾信心拥抱生活!


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▲ 神内程焱主任讲解帕金森疾病


神外杨卫东主任讲解DBS手术.jpg▲ 神外杨卫东主任讲解DBS手术


苏州景昱公司也将以极大的热忱,积极支持天津医大总医院帕金森病患者诊疗工作,并且全国前50例植入新一代·景昱无线远程脑起搏器的患者均可享受10年之内免费更换电池的优惠政策。


欢迎各位帕友咨询天津总医院有关手术治疗帕金森的最新进展,详情可咨询电话: 18622859884 任丽霞


杨卫东主任门诊时间:每周二上午总医院门诊三楼  


本文作者:任丽霞


“流着眼泪依然奔跑”帕金森病慈善公益大会在杭州召开

4月11日是世界帕金森病日,这一天,全国各地都在举办各式各样的帕友活动和患者教育活动,苏州景昱医疗器械有限公司在4月11日世界帕金森病日投入到了一个非常有意义的帕友活动。


由浙江公助帕金森病关爱中心、苏州景昱医疗器械有限公司、浙江惠风畅合投资有限公司联合发起的“流着眼泪依然奔跑”2016(4·11)帕金森病慈善公益大会于2016年的4月11日在浙江音乐厅盛大召开。


1145694653.jpg我们在一起


来自全国20多个省市的200余位帕金森病患者及家属和来自北京、西安、成都、广州、上海等地的20多位专家、以及政府有关部门的领导、爱心企业的代表、志愿者、媒体记者共600余人参加了会议。


23355304.jpg参加会议的专家与帕友们合影


到会的嘉宾中有原中共中央宣传部常务副部长龚心瀚、原浙江省政协副主席徐鸿,国内功能神经外科领域权威专家有唐都医院功能神经外科主任王学廉教授、四川省康复医院院长邵明博士、北京大学神经病学系副主任及中国医师协会神经内科医师分会副会长陈海波教授、瑞金医院功能神经外科李殿友主任、广州医科大学第一附属医院神经内科谭红愉主任、中日友好医院顾卫红博士、北京大学航天临床医学院神经内科副主任医师万海波大夫等,堪称最高规格的帕金森病大会。


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帕友们表演《怒放的生命》


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帕友表演《雪花天上来》


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帕友们表演《挥别曾经》


本次大会与以往病友聚会不同,艺术家专门为大会创作了主题歌《让爱停留》,帕友们还参与表演《怒放的生命》、《雪花天上来》、《挥别曾经》等节目,他们的坚强鼓励了在场的所有帕友们共同抗帕、乐观面对。本次会议把帕金森病人的痛苦与无奈通过艺术的塑造传递给社会,让社会了解有这样一个群体,他们非常热爱生活,他们尽管不知道自己的明天会怎样,但坦然地把每一天都当作是最后一天来过,流着眼泪依然在奔跑,希望社会多给他们一点关爱。


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谭红愉主任向帕友们展示景昱无限远程程控技术


会议上,专家还演示了苏州景昱医疗器械有限公司自主研发的远程无线程控技术,让帕金森患者看到了科技进步所带来的希望。

4·11,让爱停留。


4·11,我们在一起。